Asistence kampaní upozorňuje na podmínky lidí s nejtěžším postižením

Organizace Asistence spouští novou kampaň „Co bude dál?“, která upozorňuje na selhávání systému a nedůstojné životní podmínky lidí s nejtěžším postižením a jejich rodin. Kampaň využívá fotografie tří výrazných českých autorů – Jana Šibíka, Milana Jaroše a Tomáše Třeštíka – a přibližuje každodenní realitu domácností, kde péče probíhá 24 hodin denně.

Cílem kampaně je otevřít veřejnou i politickou debatu o podobě systému podpory lidí s nejtěžším postižením a iniciovat konkrétní legislativní změny. Její součástí je i výzkum, který byl realizován ve spolupráci s PAQ Research a s podporou Nadace Kooperativy. 

Z výzkumu vyplývá, že lidé s vysokou potřebou péče často nemají naplněny ani elementární fyzické potřeby. Omezením v jídle a pití čelí 40 % respondentů, každý pátý se musí výrazně omezovat i v užívání toalety. Pouze 36 % má vždy nebo téměř vždy možnost dostat se ven podle svého přání. Třetina respondentů (32 %) uvádí, že jejich současné životní podmínky neodpovídají jejich představě o důstojném životě.

„V praxi to znamená, jestli se můžu napít, kdy potřebuju. Jestli mám u sebe asistenta, který mi pomůže na toaletu, když potřebuju. Jestli budu moct jít ven, anebo strávím život mezi čtyřmi stěnami. To je otázka svobody a důstojnosti,“ říká Michal Prager, sebeobhájce a člověk s postižením.

Stávající nastavení systému umožňuje lidem ve IV. stupni závislosti čerpat příspěvek na péči ve výši 27 000 Kč měsíčně, což při regulované ceně 145 Kč za hodinu pokryje přibližně šest hodin osobní asistence denně. Podle výzkumu je to však pro většinu lidí s nejtěžším postižením zcela nedostatečné. Více hodin péče by potřebovalo 66 % lidí ve IV. stupni závislosti, přičemž čtvrtina z nich uvádí, že potřebuje výrazně více než nyní. 

Současný systém doslova stojí na neformální péči – 82 % respondentů výzkumu dostává péči od člena domácnosti. Pečujícími jsou z 80 % ženy a 42 % z nich jsou na péči samy. Více než dvě pětiny poskytují péči alespoň 80 hodin týdně, tedy průměrně více než 11 hodin denně. Drtivá většina (94 %) pečuje každý den nebo téměř každý den.

Pro 74 % pečujících je péče psychicky vyčerpávající, 70 % ji vnímá jako fyzicky vyčerpávající a 56 % uvádí negativní dopady na své zdraví. Příznaky alespoň středně těžké deprese či úzkosti vykazuje 46 % pečujících, což je téměř třikrát více než v běžné populaci.

Asistence navrhuje zavedení pátého stupně příspěvku na péči, který by lidem s nejtěžším postižením přinášel nárok na individualizovaný rozsah asistence podle skutečné potřeby, nikoli podle pevně omezeného finančního rámce. Ve srovnatelně velkém Švédsku takový systém funguje již desítky let a týká se přibližně 15 tisíc lidí, kteří potřebují více než 80 hodin asistence měsíčně.